SE-ATLAS

Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

Overview of German Referencenetworks

NetsOs: Netzwerk seltene Osteopathien

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NetsOs das Netzwerk für Seltene Osteopathien verknüpft Expertinnen und Experten aus Deutschland, Österreich und der Schweiz (DACH). Das Netzwerk ist als eine Initiative der Deutschen Gesellschaft für Osteologie, DGO entstanden und verbindet die Expertenzentren für Seltene Knochenerkrankungen als Referenznetzwerk.
Ziel des Netzwerkes ist eine bessere Versorgung von Patient:innen mit seltenen Osteopathien. Dabei haben fächerübergreifende, Information und Kooperation eine entscheidende Bedeutung. Schwerpunkt der Tätigkeit ist der deutschsprachige Raum, das Netzwerk steht in engem internationalen Austausch mit den Europäischen Referenznetzwerken ERN BOND und ENDO ERN und den internationalen Fachgesellschaften. Kooperation mit der Patientenselbsthilfe ist entsprechend der unterschiedlichen Krankheitsgruppen organisiert.

Besondere Aufgaben:
  • Schnittstelle zu den europäsichen Registern:  EuRR-Bone, EuRRECA; E-Mail: ceser@klinikum-bochum.de
  • Lotsenfunktion / Patientenanfragen: E-Mail:  patientenanfrage@netsos.org
  • Fallkonferenzen; E-Mail: kontakt@netsos.org; ceser@klinikum-bochum.de
  • CPMS/ Konsil SE / Skype Business; E-Mail: zese@ukw.de
  • Medien und Pressearbeit; E-Mail: florian.barvencik@uke.de
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